De 18 a 20 de julho de 2025, o Rio de Janeiro se tornou o epicentro de discussões inovadoras sobre displasias esqueléticas com a realização do Congresso Euroamérica de Displasias Ósseas, promovido pela ANNABRA – Associação Nanismo Brasil. Este evento inédito no país reuniu especialistas de renome internacional. Dentre eles, a pediatra argentina Virgínia Fano que mediou a palestra “Manejo das complicações clinicas nas displasias esqueléticas”. A médica também abordou os mais recentes avanços no tratamento e nas pesquisas sobre o nanismo e outras condições ósseas raras.
Mariana Martins representante da ANNABRA no Maranhão e dra. Virgínia Fano
O congresso teve como objetivo criar um espaço de intercâmbio entre profissionais da saúde, pesquisadores e famílias de pessoas com nanismo. Kenia Rio, presidente da ANNABRA, enfatizou a importância desse encontro: “Será uma oportunidade única para compartilhar pesquisas e resultados de tratamentos inovadores. Reencontrar as famílias que estão conosco, desde as que acabaram de receber um diagnóstico até aquelas que já fazem acompanhamento, é essencial para fortalecer nossa comunidade e promover a troca de informações relevantes.”
Com a participação de especialistas do Brasil, Argentina, Chile, Colômbia, México, Portugal e Espanha, o evento se destacou por suas discussões sobre as mais recentes pesquisas, medicamentos e inovações no diagnóstico das displasias ósseas. Um dos temas centrais será o VOXZOGO™ (vosoritida), o único medicamento aprovado para o tratamento da acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade. O apoio da Biomarin Pharmaceutical, patrocinadora do congresso, ressalta a importância de traduzir descobertas genéticas em medicamentos efetivos.
Na ocasião os médicos e especialistas discutiram tópicos como neurocirurgia e suas implicações, técnicas de alongamento ósseo e a acessibilidade para práticas esportivas, refletindo o compromisso da ANNABRA em melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas condições.
O Maranhão também teve participação neste grande evento, a universitária Mariana Martins, que também é representante da ANNABRA, esteve participando juntamente com o seu pai, o empresário William Martins. “ Eventos como esse são fundamentais para dar voz às pessoas com nanismo. Precisamos falar sobre nossas experiências e desafios, e compartilhar histórias de superação. O conhecimento e a união são essenciais para possamos avançar na busca por melhores condições de vida e tratamento”, destacou.
Mariana Martins e o pai William Martins participando do evento
No congresso tivemos também palestras sobre o bullying e ciberbullying e a assinatura do acordo de cooperação das Associações de Displasias Esqueléticas do Comitê Mundial.
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